第一百一十四章 被拯救的罕见病患者 (第1/2页)
昆市，三清总部。
卫康看着手中的报告，脸上露出惊讶之色。
报告上面列出了这几个月来，顾闲领导的仿制药部门的孤儿药仿制计划的成果。
一长串的完成和待完成的药物目录。
卫康看着已经完成的罕见病仿制药名单，嘴角顿时一阵抽动。
九个仿制药！
顾闲你这是24小时都住在实验室，使出了全身的洪荒之力吗？
他看着坐在对面的顾闲，缓缓点头，夸赞道：“很好，我果然没看错你。接下来就尽快安排上市吧。”
“不过，你也抽空休息几天，别把身体搞垮了。”看着顾闲两个大大的黑眼圈，不由劝道。
顾闲点点头，拿着签好字的报告，兴冲冲地走了。
很快，三清在官网发布了公告，宣告了以下九项罕见病仿制药的上市。
尼替西农（胶囊）：先天性酪氨酸血症
格拉提雷（注射液）：复发性多发性硬化患者
法布赞（注射用阿加糖酶β）：法布雷病
溴吡斯的明（片剂）：重症肌无力
曲前列尼尔（注射液）：肺动脉高压
波生坦（片剂）：肺动脉高压
艾替班特（注射液）：遗传性血管水肿
地拉罗司（分散片）：地中海贫血铁过载
二巯丙磺钠（注射液）：肝豆病
这些信息除了时常刷新三清官网的患者，并没有太多人知道。
但是当那些罕见病患者们看到自己相关的特效药上市信息时，无不两眼放光，热泪盈眶。
******
宁市，人民医院。
32岁的李雷是一名普通的法布雷病人，他今天又来到医院进行日常复诊，准备开一些止痛药和其他药物。
他从小就开始发病，每次指尖和双腿都像断了一样疼，后来上高中就开始头疼，住校期间，他天天拿木棍敲自己，这样才能缓解一下疼痛，实在疼的难忍就请假到宿舍，自己一个人哭。
上了大学也没有好转，就这么一直疼下去，全身轮换着疼，两个星期换一个位置疼，有时疼得厉害有时疼得轻，没有什么规律，就这么一直疼到了大学毕业，开始工作。
这段时间，他跑遍了海市所有的医院，都发现不了什么毛病。
后来他开始头晕恶心呕吐，有一天，早上起来，他的右眼突然黑暗一片，看不见任何东西，再也没救回来。
那时，他才23岁，大学刚毕业。
毕业后本来迎来的是光明的未来，他却迎来了一轮又一轮的打击。
直到31岁那年，他做了基因检查，才被确诊为法布雷病。
这个病属于遗传性罕见病，由母亲遗传给他，那时候他已婚，但是因为长期吃药，一直没有生育，发现这个病后，更加不可能要孩子，于是没过多久，就和妻子和平分手。
法布雷病的患者平均寿命是40岁，但是30岁就会出现严重的脏器衰竭，很快离世，他的母亲是突发脑卒中而走的，当时他并不知道是由于法布雷病，现在才明白真相。
“李雷，”复诊的医生跟他已经熟了，喊了一声后，犹豫道：“你这个病不能再拖着了，现在国内上市的一款特效药，对你这个病情应该有效。”
“我知道，是赛诺菲旗下的法布赞是吧，这个药刚上市的时候我也喜出望外，觉得自己好幸运，确诊后就有药可医。”李雷摇了摇头，叹息道：“可惜，虽然有了用得上的药物，但是我用不起啊。”
他脸上露出一丝苦笑，忍不住抱怨道：“法布赞进口特效药真特么贵，官方5mg规格一瓶9000元，按照成人体重标准计算，一年治疗费用就得200万，还得终身服药。我他妈哪用得起啊。”
他看着医生，眼眶湿润了：“医生，我也想活着，可是这世界上只有一种病啊，那就是穷病，我这病治不好的，根本不配活着，让我就这么拖到人生的尽头吧，这对我也是一种解脱啊。”
医生摇了摇头，失笑道：“李雷，不是你想的那样，法布赞确实很贵，但是我刚才说的是国产仿制药，价格便宜很多，才刚上市，对你的病情，应该有极大的缓解作用。”
李雷一听，充满绝望的双眼中瞬间浮现一丝惊喜，颤声道：“多…多少钱？”
“法布赞的国产仿制药5ml一瓶300块，便宜了30倍吧，算下来你一年治疗费用只要六万就够了。”
李雷浑身一颤，一脸的无法置信：“这么便宜？真的假的？”
医生感叹道：“当然是真的，为什么这么便宜，因为这是三清的仿制药啊，听说它搞了个罕见病仿制药计划，法布赞仿制药是第一批，幸亏有三清，你的命总算保住了。”
“据说现在还在谈进医保的事，如果后续能进去，估计你还能再省一半。”
“啊…”都说男儿有泪不轻弹，但李雷一听这话，瞬间两行热泪就滚滚而下，他突然爆发出了强烈的求生欲：“医生，医药现在有这药吗？你赶紧给我开吧。”
医生笑眯眯地点头：“昨天刚到的，这个病全国患者并不多，目前国内确诊的只有300余人，我是听到消息后，特意联系了三清，才给你订到这批货。今天给你开了试试，看看后续情况再说吧。”
李雷拿着桌上纸巾擦去脸上泪水，不停点头：“行，都听你的，医生，谢谢您了。”
******
京城，谐和医院。
方超拿着孩子的尿检报告匆匆走进门诊室，妻子抱着一岁大的小孩紧跟在身后。
“医生，孩子到底怎么回事啊？怎么尿会是黑色的？”方超一脸焦急地看着医生。
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